Jouw rol in de transitie naar chronische gezondheid

Er zitten genoeg competenties in de zaal om dit “de interessantste conferentie van de hele DDW te maken”, weet de gespreksleider van de middag, Natasja van den Berg, te ontdekken. Ze laat de aanwezigen de hand opsteken als ze zich in een rol herkennen. “Wie zijn hier ontwerpers? Wie is werkzaam in de medische professie? Of zegt: Ik houd me vanuit mijn professie elke dag bezig met wat gezondheid is? Wie is vooral bezig met creatief en ontwerpend onderzoek? Van den Berg: “We gebruiken vandaag de wijsheid van de menigte.”

Frank Kolkman, speculative ontwerper, Sabine Wildevuur, directeur DesignLab University of Twente, Marleen Stikker, directeur Waag, en Peter van Burgel, CEO van AMS-IX, nemen plaats op het podium om de rol van artificiële intelligentie (AI) te verkennen.

Technologie is verbeelding

Kolkman maakte samen met studenten van studenten van ArtEZ Arnhem en de UT Twente YouTube-video’s met toekomstscenario’s over de rol van AI. “Het is vooral hoe je AI definieert. Dat maakt het zo complex. Het is niet een soort magische technologie die alles oplost. Het zit veel meer in de nuance en het benoemen van wat het kan, waar het op getraind is en welke data erin gaat.” Volgens Kolkman is technologie verbeelding. “Welke technologie kun je bedenken en vanuit welke waarden ontwerp je? Wat zijn dan de implicaties daarvan? Er is niet een manier om naar technologie te kijken. We moeten er met elkaar naar kijken.”

“Ik ben altijd gefascineerd door technologie”, zegt Wildevuur. “Veel mensen hier hebben die liefde ook. Maar je moet het wel op een verantwoorde manier ontwerpen. Je ontwerpt niet alleen de technologie, maar ook de interactie met die technologie. Je moet die sociale, ethische en juridische aspecten meenemen in een ontwerp. Daarom kun je het niet alleen overlaten aan engineers.”

Met of zonder

Wildevuur werkt bij een van de vier technische universiteiten in Nederland. Daar stelt zij meestal de vraag of een probleem ook zonder technologie op te lossen is. “Dan kijken ze me aan alsof ik mijn eigen glazen aan het ingooien ben. Maar ik denk dat het belangrijkste is dat als we zonder kunnen, dan hoeven we het niet te doen. Technologie heeft veel potentie in zich, maar vooral om te ondersteunen.”

Stikker: “Bij data en technologie denkt iedereen dat we daarmee een objectieve werkelijkheid hebben. Data betekent meten, is wiskundig. Terwijl het maken van data op zichzelf een sociaal-economische actie is. Iets tot data verwerken betekent dat iemand er geld aan spendeert, die data interessant vindt om te verzamelen. Aan een dataset gaat een wereldbeeld vooraf. Wie bepaalt welke categorieën we eraan geven? Er gaat een niet-neutraliteit aan vooraf. En wat ik lastig vind is dat overal iedereen roept dat we dat gaan oplossen met AI. Dan denk ik, welk probleem lossen we dan op?” Er zit volgens Stikker een onzichtbare laag over technologie die niet transparant is. “Daarom is het goed dat AMS-IX als partner bij de Embassy is aangesloten. We hebben een internetpartij nodig.”

Producent van data

Van Burgel: “Dat is ook absoluut de reden geweest dat we instappen.” Het bedrijf speelde een belangrijke rol bij de groei van het internet, legt hij uit. “Wat we doen is ‘internet exchange’. Denk aan de de havens van Rotterdam of aan Schiphol waar mensen, goederen bij elkaar komen, overstappen en weggaan. Dat is wat wij doen op het internet. Ook de ‘Facebooks’ en de ‘Googles’ nemen bij ons content af en wij bieden content aan.”

“Internet is mooi”, stelt Van Burgel, “maar wij maken ons steeds meer zorgen over ons internet. Het heeft ons veel kennis en communicatie gebracht, maar we zien ook de nadelen. Wat gebeurt er eigenlijk met de data, waar blijft die? We hebben niet de oplossing, maar wij willen graag meedenken hoe we die technologie met zijn allen anders kunnen organiseren.” Daarbij benadrukt Van Burgel wel: “Het is belangrijk om je realiseren dat wij als gebruiker van bijvoorbeeld een iPhone of Samsung voor een groot deel de producent zijn van de data.”

De zaal reageert veelvuldig, kritisch en betrokken. Met een roep om meer governance en een pleidooi dat technologie ons ook veel heeft gebracht in de medische wereld. En dat er geen objectiviteit is.

Stress

Als brug naar het tweede gesprek stelt Stikker dat “onze gezondheid ook afhangt van onze sociaal-economische omstandigheden”. “Als je in armoede leeft, dan kun je veel stress krijgen. Dat is heel slecht voor je gezondheid. We moeten niet alleen maar denken aan technologie, we moeten ook zorgen dat mensen goede sociale en economische voorwaarden hebben. Het is nog steeds niet vanzelfsprekend in dit land dat je gezond kunt zijn. Voor veel mensen gaat dat die chronische gezondheid niet op.”

Vanwege de treinstoringen is er voor het tweede gesprek een online verbinding met Bas Bloem, hoogleraar Radboud UMC, en Lex Burdorf, hoogleraar Erasmus MC. Irene Fortuyn, social designer, neemt wel plaats op het podium. 

In haar project Land & Hand laat Fortuyn mbo-scholieren nadenken over hun relatie met het landschap. Ze leert de studenten het land als lichaam te zien. “Zij weten niet meer hoe de producten die ze kopen gemaakt worden en na gebruik gooien we ze ze weg.” Fortuyn is het met Stikker eens dat onze gezondheid meer dan alleen medische vragen. “Niet alleen geldstress, maar ook de omgeving waarin je woont is belangrijk.” 

Bloem is neuroloog en gespecialiseerd in Parkinson. Eerder kwam hij in het nieuws omdat hij bang is voor een Parkinson-pandemie door het werken met pesticiden in de landbouw. “Parkinson is de snelst groeiende ziekte ter wereld.” De hoogleraar neurologie laat weten dat voor 1817 de ziekte “bitter zeldzaam was”. “Sinds de tweede wereldoorlog is de ziekte enorm aan het groeien. In China explodeert het zelfs, daar nemen ze het helemaal niet zo nauw. Luchtvervuiling speelt een rol, een oplosmiddel dat de industrie gebruikt, maar vooral de bestrijdingsmiddelen in de landbouw.”

Werk als medicijn

Het begint volgens Fortuyn bij de bodem. “Als je begrijpt wat het land is, hoe je daarmee omgaat, wat de kansen zijn, wat het ingewikkelde eraan is en wat verschillende opgaven zijn. Dan kun je ook bedenken dat als je anders werkt, je geen pesticiden meer nodig hebt. Alles heeft met elkaar te maken de hele keten zit aan elkaar vast.”

Ook werk beïnvloedt onze gezondheid. Uit onderzoek van Burdorf, hoogleraar maatschappelijke gezondheid, blijkt dat werk een medicijn kan zijn. In een wetenschappelijk experiment werden mensen met een ernstig psychische aandoening begeleid naar werk. “Bij de mensen die gingen werken zagen we een sprong in de mentale en fysieke gezondheid, in eigenwaarde en geluk. Toen ben ik gaan roepen dat arbeid het beste medicijn is. Vooral om te benadrukken dat goede gezondheid geen kwestie is van goede medische zorg.”

Burdorf vertelt zijn studenten dan ook steevast dat de “belangrijkste medische uitvinding ooit” de riolering is geweest. “Die omgeving bepaalt heel veel van die individuele gezondheid. Er komt steeds meer aandacht voor het recht op een goede gezondheid. Daarbij moet de omgeving meehelpen.” Burdorf laat zijn studenten dat ervaren door met ze door Rotterdam te wandelen. “We hebben het over gezondheid, maar je ziet ook dat de aantal fast food eetgelegenheden met zestig procent is gestegen in tien jaar tijd.”

De laatste duizend dagen

In een afsluitend tweegesprek tussen curator Jetske van Oosten en Stannie Driessen, directeur voor de Raad van Gezondheid & Maatschappij, geeft Driessen wellicht een mooie opdracht aan ontwerpers voor de tentoonstelling van volgend jaar. “Wat kunnen we ontwerpen voor de eerste duizend dagen van iemands leven en de laatste duizend. We hebben vaak over dat eerste: een goede start, voeding, buiten zijn. Je weet niet wanneer je laatste duizend zijn, maar als je gezond bent, kun je nadenken over hoe je je dat einde ziet? Wat heb je dan nodig?”

Tijdens de conferentie reikte Sabine Willdevuur het Manifest Chronisch Gezond uit aan Robin Koops, bedenker en ontwikkelaar van een kunstmatige alvleesklier. De diabetespatiënt is “ons icoon” aldus Wildevuur. Wildevuur schreef het manifest met 35 anderen. Het is manifest is te ondertekenen via deze link. In de tentoonstelling van de Embassy of Health staat een bouwwerk van het manifest.